東京こどもホスピスプロジェクト

2024年4月28日、国立研究開発法人国立成育医療研究センターの理事長　東京大学名誉教授五十嵐隆先生と総合診療部緩和ケア科診療部長余谷暢之先生に面会させていただきました。今回は、NPO法人東京こどもプロジェクト代表佐藤良絵さんを先生方にご紹介いただくことが目的でした。埼玉医科大学の後輩で国立研究開発法人日本医療研究開発機構の鶴見晴子先生からのご紹介でした。

 

久しぶりに、成育医療研究センターに伺ったのは美しい新緑の季節で、うれしくなりました。院内には様々な寄付からなる子ども目線の病院。さすが、成育！という感じでした。歌手のミーシャさんやディズニーからの寄贈品、立派な施設でしたが、さらに素晴らしいのはやはりその医療に従事している医師だと、改めて感じました。医療に従事しているだけでなく、新しい医療を創り出している医師。患者様に寄り添う医師。私たちのお話をとてもよくお話を聞いていただき、これからこの「東京こどもプロジェクト」をどのような方向性に向かえばいいのか、少しわかった気がしました。

併設されている国立成育医療研究センターの医療型短期入所施設/小児緩和ケア施設「もみじの家」も見学させていただきました。この施設は、日本で初めて公的な医療機関での短期滞在型医療施設であり、医療と福祉の精度を融合させた新たな支援モデルを目指している施設です。お気持ちのある方の寄付から作られた施設のようですが、様々なニーズに応えている施設のようです。難病の患者様とそのご家族様が一緒に宿泊することができ、一緒にお料理できるキッチンがあり、広い浴槽があるお風呂、音楽室やプレイルーム。看護師さんが看護してくださるので、ご家族様が安心して過ごすことができる広いきれいな施設でした。世田谷区や川崎市のご利用者が多いとのお話もありました。このような施設がもっと増えることができるといいと思いました。

 

また、東京大学医学部附属病院小児科学分野教授　加藤元博教授にもご面談いただきました。あの壮大な東京大学の敷地に新しい建物の研究室に伺いました。お忙しい中お時間を作っていただきご意見をご教示いただきました。その中で、最も学んだのが小児医療、とくに難病の世界の中で、在宅医療が進んでいるということ。特に東京都区内ではかなり充実した在宅医療が受けられるようでした。その中で我々ができることは何か。難病の子どもさんとその家族の夢を叶えるサポートをすること。そして、そのなかで生まれる様々な悩みに寄り添うこと。

私が向かう医療では提供できない新たな分野を見つけた気がしました。

 

みんなが幸せになる世界。もう少し模索してみたいと思います。